TÜRKİYE BÜYÜK MİLLET MECLİSİ BAŞKANLIĞINA

Aşağıdaki sorularımın Çalışma ve Sosyal Güvenlik Bakanı Sayın Faruk Çelik tarafından yazılı olarak yanıtlandırılmasını saygılarımla arz ederim.

Özgür Özel

Manisa Milletvekili

Sağlıkta ve ilaç-eczacılık alanında çok göze görünmeyen ama son derece önemli olan hususlardan birisi de nadir hastalıkların tedavisi için gerekli olan yetim ilaçların, üretimi ve ruhsatlandırılmasına ilişkindir. Her 10.000 kişiden 5 veya daha az kişide  görülen hastalıklara nadir hastalıklar, her 50.000 kişiden 1 veya daha az kişide görülen hastalıklar ise  “çok nadir hastalıklar” olarak tanımlanmaktadır. Bu hastalıklar genelde yüksek mortalite oranlarına sahip, yaşamı tehdit eden veya güçten düşüren hastalıklar olarak bilinmektedir.  Bu nadir hastalıkların teşhisi, önlenmesi veya tedavisi için tasarlanan tıbbi ürünlere ‘Yetim İlaçlar’ denmektedir.

Ancak, ülkemizde yıllardır bir yetim ilaç politikası yoktur ve bu nedenle aslında böylesine önemli bir alanda, nadir/çok nadir hastalıkları olan hastaların, sağlık sisteminden daha yaygın hastalıkları olan hastalarla eşit ölçüde faydalanabilmesini sağlama yönünde çalışmalar bir an önce yapılmalı ve ülkemizde bu alandaki adımlarını derhal atmalıdır

Bu nadir hastalıkların son kurbanlarından birisi de Batman’da yaşayan ve ender görülen “mukopolisakkaridoz”(MPS) hastalığına yakalanan 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci’dir. Hastalığı nedeniyle ayakları ve kolları erimeye başlayan Sait’in acilen kutusu 9 bin Avro olan ve SGK tarafından ödeme listesine alınmamış olan ilaçlara ihtiyacı bulunmaktadır. 8 yaşındaki Mehmet Sait Ekinci eğer bu ilaç alınmazsa en geç 2 yıl içinde yatalak duruma düşecektir. SGK’nın maliyetleri bahane ederek bu tür ilaçları ödeme listesine almaması, Mehmet Sait ve onun durumunda olan yüzlerce hastayı kaderlerine terk etmesi kabul edilebilir bir durum değildir. Anayasal olarak sosyal devlet olan devletimizin acilen bu ödevini fark ederek bu ve benzeri durumların önüne geçmek için gerekli çalışmaları başlatması zaruridir.

Buna göre;

1. Yukarıdaki tanım çerçevesinde ülkemizde tespit edilen kaç farklı nadir hastalık bulunmaktadır?
2. Ülkemizde bu nadir hastalıklara yakalanmış olan kaç hasta bulunmaktadır? Bu hastaların yakalandıkları hastalıklara göre sayısal dağılımı nedir?
3. Bu nadir hastalıkların tedavisi için gerekli olan yetim ilaçların kaç tanesi SGK’nın ödeme listesinde yer almaktadır? Bunlar hangileridir?
4. Yetim ilaçların SGK bütçesinden karşılanması için fon veya benzeri bir ödenek çıkarılması yönünde bir çalışma başlatılmış/başlatılacak mıdır?
5. Ülkemizde MPS hastalığı tespit edilen kaç hasta bulunmaktadır?
6. Bakanlığınızın Mehmet Sait ve diğer MPS hastalarının tedavisi için zorunlu olan ilacı SGK’nın ödeme listesine alınması yönünde herhangi bir çalışması bulunmakta mıdır?
7. Eğer bu yönde bir tasarrufunuz yoksa, devletin 8 yaşında bir çocuğu yatağa mahkûm etmesi ya da mali durumu iyi olanlarının bağışına muhtaç bırakması devletin temel niteliklerinden olan sosyal devlet ilkesiyle bağdaşmakta mıdır?
8. Bakanlığınızın bugüne kadar yetim ilaçlar ve nadir hastalıklar konusunda herhangi bir adım atmamış olmasının nedeni nedir?
9. Ülkemizin yakın zamanda bir yetim ilaç politikası olacak mıdır?